Porque Alzheimer es mucho más que eso…

Hace unos 6 años, un 21 de septiembre cualquiera entrabas en mi consulta con esa sonrisa peculiar, diciendo un buenos días que alegraba todo el bloque.

Como de costumbre, tras los saludos oportunos te preguntaba: «¿Qué día es hoy?«, al contestarme te dije, «hoy es el día mundial del Alzheimer«. Tú, con esa cara inolvidable, sonreíste más de la cuenta, y me dijiste: “¡Entonces felicítame, que hoy es mi día también!”, creo que mi sonrisa se encontró con la lágrima que me hiciste derramar de la emoción.

Hace unos días, aún sigo recibiendo una foto con una copa de cerveza brindando con tu hija, con un mensaje de “esta va por ti”. Esto también es Alzheimer.

Hay muchas palabras que tenemos demasiado estigmatizadas, y con ellas, estigmatizamos a las personas que lo padecen además de a sus familiares. El Alzheimer es todo eso que encontramos en las revistas científicas, toda esa pandemia desconocida, de la que aún no tenemos causa. Alzheimer es toda esta acumulación de placas de beta amiloide y de ovillos neurofibriales. Sí, todo eso es Alzheimer.

Alzheimer también es que te cueste recordar el mensaje que te ha dado un familiar, o el cumpleaños de algún nieto, es que no te salgan las palabras, o que tus movimientos se conviertan cada vez en más “groseros”, Alzheimer es que te cueste ponerte bien una camisa, o que te cueste igualmente planificar algo cuando te han cambiado los planes.

Millones de síntomas y signos es el Alzheimer, ¡que sí! Que están en los libros, en las revistas científicas y posiblemente hoy en todos los telediarios y millones de post. Y sí, correcto, todo eso el Alzheimer. Pero Alzheimer es mucho más.

Y como en la mayoría de los casos, se nos olvida la parte “bonita”.

Alzheimer es una simple etiqueta que no define a una persona, ni siquiera a su cerebro, Alzheimer es una guerra que luchar, donde aún en ningún sitio pone que sea invencible, es una carrera de fondo y no de velocidad, que tendremos millones de momentos malos, ¡Que sí!, pero que no todo es eso. Que los enfermos de Alzheimer no son abuelitos desorientados con la gorra de “medio lao” y un bastón en un banco con la mirada perdida, NO. Sólo eso no es Alzheimer.

Alzheimer es que me vengas, me sonrías, y me digas que te felicite, Alzheimer también es que te ilusiones cada semana cuando has conseguido ese reto que parecía imposible, es que retes [retemos] a tu memoria y por un instante salgamos victoriosos como si hubiésemos conseguido un milagro. Alzheimer es sobreponerte a un día a día, buscando unas estrategias diferentes a los que nos llamamos sanos.

Tú, con esa cara preciosa y esos ojos brillantes que me vienes cada semana, también eres Alzheimer, diciendo que vaya tela con los ejercicios, que se nota que me aburro.

Tú, que te preocupas por toda tu familia como la que más, dando importancia a lo importante, [las emociones], y relativizando lo que no lo es, también es Alzheimer [ojalá tuviésemos muchos esa capacidad].

Tú, que me pones de excusa de que tu hipocampo está delgado, y no te has acordado, cuando no has cumplido con algo pactado, también es Alzheimer.

Alzheimer es sentarnos en una consulta, donde unos chicos más jóvenes que adultos, me enseñan una etiqueta, [tú, Alzheimer], y me dicen que si es verdad, sin poder articular más palabras porque las lágrimas no le dejan ni siquiera abrir los ojos, y que le cojas las manos, los mires, a los dos, y les digas, “Oye, que si hay que luchar, se lucha”.

Alzheimer también es que el mundo se destruya y tú seas feliz cantando en tu patio, o queriendo abrazar a tus seres queridos, por si han tenido un mal día, sin importar nada más.

Alzheimer es que te llame para decirte que voy a ir a verte, y que te alegres como si fuese la mejor noticia del mundo, y cuando aparezca en casa, tengas la capacidad de volverte alegrar con tanta fuerza como si no te lo esperases, porque esa información ha decidido no llegar a tu cerebro y quedarse en el teléfono al colgar.

Alzheimer es eso, que te alegres por las cosas como si fuese la primera vez, siempre, y que me des consejos de cómo tengo que elegir a mi pareja, como si nunca me lo hubieses dicho, con la única intención de querer cuidarme.

Alzheimer es que te despidas cada semana recordándome que me quieres, porque como tengo muchos pacientes, ¡vaya a ser que se me olvide a mí!

Alzheimer es que te tires en una alfombra a jugar con tu nieto, cuando siempre ibas con traje y no se te podía manchar, haciendo las mejores carantoñas de tu repertorio, porque ya no importa “el qué dirán”, ni siquiera tu sentido del ridículo, sólo importa él, y la sonrisa imparable que tú le provocas.

Alzheimer es que te de igual si hace frío, calor, llueve o relampaguee, que sólo quieras dormir de su mano, porque es tu amor y no quieres separarte. Mientras todos nosotros nos preocupamos más de todas las cosas que nos hacen estar incómodos y nos quitan el sueño.

Alzheimer es una carrera de fondo, lo es. Pero no define una persona, ni es un drama horrible que destruye [en la mayoría de los casos]. Es una enfermedad larga, dura y difícil, y mentiría si digo lo contrario, pero tiene muchas más luces de las que la sociedad dice.

Tú, que tienes Alzheimer, tienes muchas más capacidades que muchos sanos. Tú, siendo un valiente, porque hay que ser valiente para enfrentarte a este mundo, teniendo que sobreponerte a más de mil obstáculos. Tú, que también lo tienes, enseñas como hay que trabajar día a día, “porque si hay que luchar, se lucha”. Tú que lo tienes desde hace muchos años, eres la persona que cuando ve que alguien está triste, le agarra de la mano y le dice, “te voy a cantar, que la música alegra el alma”. Tú, con tu cabeza descontrolada, eres capaz de perdonar mucho antes que cualquiera, y eso que teóricamente el desfrontalizado eres tú, sin quedarte “enganchado” en minucias.

Ojalá la gente pudiera veros, a vosotros/as, de verdad, siendo vosotros/as, sin el estigma de “un/a enfermo/a de Alzheimer”, ojalá la gente pudiese ver ese brillo en los ojos al conseguir cualquier reto “imposible”, ojalá la gente tuviese la capacidad de querer de la manera tan bonita como lo hacéis, de sentir, de reír, de bailar, de vivir como si la vida se pasase, [¡¡Que paradoja!! Es justo a los sanos a los que se nos olvida que la vida se pasa].

Ojalá, en algún momento, las personas no tengan esa visión simplista de lo que es la enfermedad, porque ¡NO!, ¡porque un/a enfermo/a de Alzheimer es mucho más! Es una persona, como tú y como yo, con mucha más valía, porque cada día se levanta por las mañanas teniendo que combatir mil guerras que ni tú ni yo tenemos, y lo hace con amor, con ilusión y con ganas, o sin ellas, pero lo hace.

Ojalá llegue un momento en el que cuando nos encontramos con la situación tan común del diagnóstico e inicio del tratamiento, esas lágrimas que recibimos se conviertan en fuerza, en impulso, en ganas, porque después del nombre que nadie quiere escuchar, no vengan las imágenes, los comentarios, los estigmas, sino la esperanza [que no desesperanza], el coraje, la valentía, para ponernos manos a la obra, ¿sabes por qué? Porque si hay que luchar, se lucha.

Nosotras, desde Impulso, seguiremos poniendo todo el corazón, y todo nuestro cerebro en la lucha, porque somos unas afortunadas de tener el privilegio de conoceros, de aprender de vosotros y vosotras, de veros, de sentiros, de abrazaros, y por supuesto de quereros.

¿Y sabes qué? ¡Felicidades! Que hoy también es tu día, y la cerveza, va por ti, y por todos y todas, porque si hay que luchar, se lucha.

Un comentario sobre “Porque Alzheimer es mucho más que eso…

  1. Inés Salinas Contestar

    Carolina eres la cosa más bonita que he visto en mi vida!!!!!te queremos muchísimo porque nos enseñaste a caminar en este proceso en el que nadie sabe por qué la mente decide desconectar y pasar a otro plano. Gracias por tu cariño. Siempre aunque no te veamos a diario vas en nuestros corazones como la flor que te inunda de fragancia la primera vez que la hueles. ♥️

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