Cuando me encontré con el Azheimer

Lunes, 8:30 de la mañana. Tras haber discutido el día anterior con mi marido y mis hijos, me dispongo a ir al hospital para que me hagan no se qué para ver si me pasa algo o no. Realmente creo que no se dan cuenta de que tengo ya una edad y que esto es normal, ¡¡me gustaría verlos a ellos con mi edad!!, por eso vino la discusión anoche.

Tras una espera [aunque no tan larga como creía] pasamos a una consulta, el médico que me atiende junto con lo que creo que será una residente, comienzan a hacerme una serie de preguntas, alguna bastantes absurdas, lo que provocan en mi cierta sorna. Veo en sus caras gestos raros, y se dicen uno a otro que me hagan otra cosa más, algo en la médula creo que es, hablan de biomarcadores….¿bioque?. ¡¡Más historias!! No me explican mucho, pero obviamente ya que estoy allí quiero terminar cuanto antes y accedemos a todo, además mis familiares parecen satisfechos. ¡¡Pero si sólo se me olvidan algunas cosas!!

Nos vamos a casa y volvemos a discutir, ellos creo que no entienden nada, me dicen que estoy más irritable, ¡¡Normal, como no voy a estarlo!!, me dicen que muchas veces no me sale el nombre de los clientes que veo con frecuencia, y que me tienen que repetir mucho las cosas. No entienden que veo a muchos clientes al cabo del día, y realmente creo que las cosas no me las repiten tanto como ellos dicen, ¡¡Luchar con ellos, es imposible, tienen su verdad!!


Ya me han hecho la prueba y volvemos a ir a la consulta, cada vez tengo más y menos ganas de este proceso, sigo pensando lo mismo, soy consciente de que no me salen algunas palabras, y que quizás esté más insegura o que el nombre no me venga tan rápido como antes, pero es que tengo una edad, y conozco a gente que le pasa lo mismo que a mi, por lo que no entiendo esta manía de mi familia de todo esto...no se dan cuenta de que me hacen daño.

Tras un rato en la consulta, ese médico, sin residente esta vez, nos da un informe, mis hijos ponen caras tristes, mi marido resopla, el propio médico les dice que existen cosas… yo en este momento no sé si quiero o no quiero escuchar, si estoy absorta por ganas o porque no soy capaz de enfrentarme a esto, no sé porqué están poniendo estas caras, les dicen que es muy inicial que es muy bueno pillarlo así… ¡¡Claro que es inicial!! ¡¡ si a mi no me pasa nada!! ¡¡que le pasa a todo el mundo!!! [parece que mi voz sólo se queda dentro, porque nadie me escucha]

 

«Deterioro cognitivo de posible etiología degenerativa o primaria»

Vamos, que sí, que tengo Alzheimer. Tengo Alzheimer. ¡¡En serio?? ¿Y ahora qué? ¿Cómo se gestiona eso? me vuelven a explicar todos mis síntomas, hablan y hablan pero a mí sólo me viene a la cabeza esa película que ví… esa de una mujer joven, ¿cómo se llamaba?…. mmmm esa rubia… ¡¡Esta maldita cabeza!! ¡¡Siempre Alice!! me vino, (menos mal). Supongo que me viene porque es lo único que he visto de Alzheimer, o porque yo también soy una mujer con estudios superiores y no supero los 60 años.

Pasan y pasan los días y ahora tengo el foco en todas las personas que tienen Alzheimer, y la verdad es que conozco a muchas, miro a ver cómo lo hacen unos, otros, soy consciente de que mis hijos están buscando recursos en internet, [aunque nos han dicho que no lo hagamos], y quiero saber qué puedo hacer ¿¿donde acudimos ahora?? ¿¿qué recursos hay en estos casos?? Creo que nunca pensé que me pudiese pasar esto.

En realidad tengo una etiqueta, pero sigo pensando de verdad que no me pasa nada que no le pase a otras personas, sin embargo ahora mi cabeza va a mil bombas, tengo miles de preguntas, y sólo puedo acudir a una máquina que me responde sin mirar a los ojos y sin poder contrastar si la información es real o no.


Hoy mis hijos me han dicho que existe un centro, ya me lo habían dicho, pero me negaba a ir. ¡¡Me niego a ir a una residencia!! Me hablan de que no es así, es un centro de Neurorrehabilitación en el que se trabajarían todas las cosas que me fallan… psss dudo que eso sea posible. Accedo, porque, aunque no quiera ir, quizás allí me puedan resolver todas estas dudas que tengo que me machacan. En esa película ella se deterioraba muy rápido y en ningún momento salía nada así… ¿eso será posible? voy muy desconfiada, la verdad.


Hemos ido al centro de Neurorrehabilitación, nos hemos encontrado unas chicas muy jóvenes, cada una con un paciente, supongo que como yo, [cuesta asumir eso] y nos han sometido a unas pruebas que han sido muy complejas, no todas, pero muchas sí, 2 horas de exploración, nada que ver con lo que me habían hecho. Es verdad que he fallado, en más de lo que me hubiese gustado, pero bueno, es normal, son los nervios, y que al final son cosas que no practico, De todas formas ella me dijo que en algunas fallaría, por lo que no me preocupase. Ya no sé si todo es compasión, o es real, cada vez estoy más insegura.

Una semana más tarde nos han entregado otro informe, esta vez mucho más largo, explicando área por área lo que tengo dañado, y lo que habría que trabajar, nos han contado detalladamente todas las cosas y por qué, y la verdad es que han resuelto algunas dudas. Ha terminado todo esto diciendo que necesito estimulación, y pautando un tratamiento semanal. ¡¡¡En serio tengo que ir «a la escuela» a mi edad!!!?? ¡¡ y mis empleados del banco como se enteren qué?.

 

Me niego, no quiero. No estoy preparada.


Han pasado ya 5 meses, esto sigue su curso, me tomo esa pastilla que me genera pesadillas y me dio muchos dolores de estómago, pero no parece hacer mucho. No he ido a rehabilitación, me parece que no lo necesito, pero mis síntomas si son cada vez mayores. No le digo nada a mi familia, pero ya creo que es verdad que me pasa algo.

Sigo viendo y buscando a gente con Alzheimer, veo como evolucionan, sé que no debería, pero es lo más cercano que tengo, y la verdad es que esto lo puedo hacer yo sola sin tener que hablar de mi y de mi Alzheimer. Creo que por primera vez me estoy planteando alguna otra opción: ¿Y si es verdad que es bueno que vaya a ese centro?¿Y si me doy una oportunidad? ¡¡Cuanto me cuesta asumir esto…!!


Es hora de ir a estimulación. Mi familia me vuelve a llevar al centro, nos reciben de nuevo las mismas chicas, y nos vuelven a explicar cómo sería todo el proceso, partiendo de una recogida de información de lo que ha pasado estos meses. uff escucharlo desde fuera creo que es más doloroso todavía. Salimos tranquilos, no sólo hablan del cerebro, hablan de las emociones, vemos que muchas sienten lo mismo y eso es reconfortante… [mal de muchos…]

 

Es verdad que mis síntomas en estos meses han aumentado, que no he hecho nada, pero es que creo que no puedo hacer nada. Me duele cuando mis hijos se desesperan porque no me sale esa palabra, no se dan cuenta que justo yo soy la persona que más quiere que le salga. Me duele cuando mi marido me dice cosas que teóricamente debería saber, pero que para mi son absolutamente nuevas, y mucho peor es cuando me dan pistas y descubro que quizás no son tan nuevas, y que sí que me lo han dicho. ¡¡Que duro es esto!!

He comenzado en rehabilitación, la verdad es que no es tan malo, me siento bien, me «meten mucha caña», según siempre dicen, por mi edad,  mi nivel educativo y por el estadio inicial. Al final voy a tener que agradecer a mis hijos y marido que fuesen tan pesados. Al principio la verdad es que me negaba, no es fácil tener que asumir que tienes que ir semanalmente a rehabilitación, y encima llevar material que hacer en casa, para que todo los días estés estimulada. Sé que ese pensamiento es una tontería, porque me daría igual tener que ir al fisioterapeuta, o al dermatólogo, pero esto me cuesta asumirlo un poco más.


Llevo un año en Rehabilitación,  mis síntomas avanzan lentamente, pero avanzan, ya me dijeron que no podían hacer milagros. Sigo «siguiendo» a las otras personas con Alzheimer del principio, que no hacen nada, y ya están prácticamente desconectadas del medio. Yo no quiero acabar así, y lucho por ello.

Me dan pautas, trabajamos, es verdad que esto evoluciona pero muy lentamente, no tengo nada que ver con las otras personas. Mis familiares también están tranquilos, me ven bien, les veo bien, y sabemos cómo podemos hacerlo. Todos tenemos ese dolor interno con el que nos hemos acostumbrado a vivir, mis superaciones los celebramos como un gran triunfo y las derrotas lo vemos como lo esperable.


Llevo 3 años con Alzheimer,  pero sigo bien. El Alzheimer es eso, o ese, que se cuela en el cerebro y te destruye la vida, o las neuronas, o lo que sea, pero que no es tan cruel si no quieres verlo tan cruel. Tengo 63 años, soy una mujer con estudios superiores que se prejubiló, pero que sigue activa, no soy una pobre mujer con Alzheimer, como se ve en las noticias, internet, o en las expresiones de las personas que se enteran de lo que tienes.

Sufro. Mucho. Pero también río, mucho más todavía, disfruto de mi marido, de mis hijos, de mis nietos, no me gusta que me tengan pena, tengo una enfermedad a la que estoy haciendo frente. Tomo mis anticolinesterásicos [he aprendido esa palabreja porque es el pan de cada día] y voy a mi rehabilitación y ¿Sabes? me mantengo, me siento bien.

Me mantengo gracias a que en algún momento, y en contra de mi, y de todo pronóstico, esos síntomas que creía normales, mi familia se empeñó en que no lo eran y lo abordamos, me mantengo porque trabajo cada día y porque accedí a ponerme en un tratamiento que de primeras me parecía una tontería. Me mantengo por todo lo que hago, y porque sé que estoy venciendo.

Estoy ganado tiempo al tiempo con mi calidad de vida, y quizás en este proceso inventen algo parar dejar de tener Alzheimer. Aún nadie ha dicho que sea una enfermedad invencible.

Sé lo que va a venir, sé todos los procesos, y mi familia también lo sabe, nos explican y cuentan todo, pero sigo trabajando, porque quizás, si sigo retrasando esto, no tenga por qué pasar por estos procesos.

Soy una persona con Alzheimer, una persona que sabe lo que supone, y sabe lo que tengo que trabajar, soy una persona que le ha hecho un hueco en su vida a la enfermedad de Alzheimer, antes de no quererlo ver y que el Alzheimer haga un hueco en mi cerebro.

Por todo esto que he contado y porque mañana es el día internacional del Alzheimer: Gracias, a mi familia, por hacerle más caso a los síntomas que yo. Gracias a las neuropsicólogas que me hacen cada semana estimulación, porque estamos luchando juntas. Gracias a todos los servicios que están allí para ayudarnos.

Ojalá la gente no mirase para otro lado [como yo hacía], y se concienciase pronto de esto, porque si yo me hubiese dejado llevar… probablemente no hubiese podido escribir esto. Coge un reloj. Comienza tu tiempo. Vamos a ganarle minutos a los minutos.

Gracias a Impulso, por darme esta oportunidad en todos los sentidos, por llevarme de la mano y por hacer todo un camino más sencillo, para mi y para mi familia. Ojalá fueseis más visible.

 

Una mujer, que sigue luchando para ser invencible.

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